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21 mai 2009 4 21 /05 /mai /2009 17:49

Bonjour




Voici enfin quelques nouvelles..
Je suis trés peu présente sur vos blogs et souvent hyper fatiguée.. 
 Me voici de retour chez moi aprés encore quelques jours d'hospitalisation pour de nombreux examens.... Les médecins recherchent  le nom de la  maladie dont je souffre depuis quelques temps déjà ..
 Apparemment c'est  la Fibromyalgie.. avec quelques choses en + donc d'autres examens ..encore cette semaine ..Les recherches sont bien longues.. mais il y a déjà un nom.. cela avance tout de même un peu.. Même si cela n'est pas vraiment facile à accepter ..  !!
 C'est donc aussi une maladie orpheline  ,
( mon mari aussi est atteint d'une maladie orpheline)
A ce propos ...
les 13 et 14 Juin.
JOURNEES NATIONALES .
  CONTRE TOUTES LES MALADIES ORPHELINES  ..
Voici le lien  pour relayer l'information 
le centre de la FMO  Fédération des Maladies orphelines
 
 
Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.

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commentaires

flo 10/06/2009 13:56

Je suis ravie que tu sois venue me faire un petit coucou Yanou, je dois descendre à la poste et aller assister au théatre de ma ptite filleule, si tu veux venir me parler je te lirai à mon retour ...
je vais laisser mon e.mail sur ton adresse car je ne sais pas si tu l'as avec ce petit mot...
Très bon après-midi à toi. flo

flo 10/06/2009 08:39

Coucou Yanou,

Les beaux papillons chez Clarelis ce matin m'ont emmenés près de toi et je me dis que dans la vie, il n'y a pas de hasard, et là dans les rencontres : je souffre de fibromyalgie depuis ... 1989 !!! J'étais infirmière libérale, tout est fini, je tiens le coup, je m'en sors grâce à vous toutes , à vos blogs et à l'amitié que j'ai rencontré ici ...

Alors je ne peux que m'abonner pour venir à tes petits rendez-vous, gros bisous de flo qui n'a pas de blog...

Yanou 10/06/2009 13:34


Merci de ta visite.. je serai ravie de pouvoir discuter avec toi.. pour me contacter par mail clic sur la chouette avec l'enveloppe à droite du blog.. A bientôt de te lire.. Bisous


bidi 08/06/2009 19:43

Merci pour ta gentille visite, je te souhaite bon courage pour avancer avec cette maladie, je ne te connais pas mais je te fais de gros bisous
bidi

Yanou 08/06/2009 20:48


Et oui la maladie jamais évident à vivre.. c'est pourquoi mon blog est un peu en repos.. A bientôt !!


SainteCherie 27/05/2009 18:53

Bonjour Yanou,

Tout d'abord merci de tes visites sur mon blog et de tes gentils commentaires... tu es toujours la bienvenue.

Brasse tes plans de lavande et respire-les un bon coup pour moi !

Soignes-toi bien surtout, je pense à toi,

Bises Xx

Yanou 29/05/2009 21:27


Merci pour ta gentillesse!! Tu as dû sentir trés fort la lavande ce matin .. je l'ai fait en pensant à toi !!
Gros bisous et à bientôt !!


Nadine 24/05/2009 22:46

Bon courage....
Pas évident de ne pas connaitre le nom et de ne pas pouvoir soigner ces saletés de maladies orphelines.......
Bonne soirée et toute mon amitié
Bisous
Nadine