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12 octobre 2008 7 12 /10 /octobre /2008 17:37





Coucou... j'ai brodé un peu cet aprés midi .. ..
. il y a maintenant.. un petit cadeau.. un ange.. et une chaussette !!!  
Il devient bien joli ce coeurde Noel de chez Novalee !!!
En même temps j'ai regardé sur la 2 ...  Julien Clerc ... whaou toujours aussi beau... et il revient ce soir  lol !!!
















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10 octobre 2008 5 10 /10 /octobre /2008 08:41
  Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues
.

 

 

Campagne de mobilisation contre la fin annoncée

du « Plan Maladies Rares » en décembre 2008

 

Pétition fin du Plan Maladies Rares

LA BARRE DES 100.000 SIGNATAIRES EST FRANCHIE !

NE RELÂCHONS PAS LES EFFORTS !

 

 

 

Le compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008 s’achève bientôt.

 

Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l'Etat, la FMO a lancé, dès janvier 2008, une campagne de mobilisation pour attirer l’attention sur les dangers de cet abandon.

 

Le Plan Maladies Rares (2005-2008), première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l’heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.

 

Premier constat partagé par tous les acteurs : les objectifs n’ont pas été pleinement atteints et les avancées, bien que réelles, n’ont pas permis de combler tous les retards, ni de satisfaire toutes les attentes, notamment :

  • la permanence de l’errance diagnostique des patients ;
  • le déficit de formation des médecins sur les maladies orphelines ;
  • le déficit d’information sur les dispositifs mis en place dans le cadre du Plan ;
  • le manque de coordination avec le dispositif de la Loi 2005 sur le handicap ;
  • le manque de coordination avec l’éducation nationale, etc.

 

Prévisible, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l’effort financier.

 

Après des mois de combat et d'interpellations de Madame la ministre comme des parlementaires, on observe un récent changement de discours.

 

Si les propos et déclarations de Madame Bachelot-Narquin se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée. Elle craint notamment que la ministre ne cherche à gagner du temps :

  • Les groupes de travail réunis pour la mise en œuvre du Plan ont déjà cessé toute activité depuis juillet dernier (à l’exception du Comité national consultatif de labellisation).
  • Madame la ministre ne cesse de repousser toute prise de décision après les conclusions du travail d’évaluation mené par le Haut Conseil de Santé Publique : initialement prévues en septembre 2008, elles ont été repoussées en décembre 2008 et sont maintenant reportées en mars 2009.
  • Malgré des déclarations d’intention, aucune date n’est prévue pour le début des travaux sur la mise en œuvre d’un second Plan.
  • Enfin, les récentes déclarations de M. Sarkozy sur le thème de la politique de la santé ne laissent pas augurer d’une prise en compte à sa juste mesure de l’enjeu de santé publique que représentent les 4 millions de personnes atteintes d’une maladie orpheline.

 

 

C’est pourquoi il faut continuer à nous mobiliser massivement !

www.fmo.fr/petition

 

 

Continuez à faire circuler notre appel à signatures.

Pour la pétition merci de signer 



                                      Mon mari est atteint d'une maladie vasculaire rare 



MERCI POUR EUX ...

 

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10 octobre 2008 5 10 /10 /octobre /2008 08:26

 
 
site...  une belle surprise vous y attends !!!!


Mon Z'époux vous remercie de vos compliments!!
Et comme il dit... je prends les stagiaires quand vous voulez Mesdames !!! Et cela avec Grand  Plaisir !!

   Moi je vais essayer de broder un peu...  je pénèlope plus que je ne brode en ce moment !! grrr !!  


   

hou hou hou  !!!

Vous aimez Alain Souchon ... allez  vite voir sur son

 

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9 octobre 2008 4 09 /10 /octobre /2008 11:55

Coucou... pas très présente sur les blogs en ce moment... besoin de REPOS !!   Mon Gentil mari vient de me préparer le repas.. et une jolie table ... !!! 
 




Je viens aussi d'être  RE  taguée par Murielle  ...Merci!!!    mais comme je vous aime toutes...  je vous l'offre de NOUVEAU §§§   (promis je remettrai le lien au prochain article!!) 

Le repas n'attend pas !!!!!!!!!!!!!!!!!

  

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5 octobre 2008 7 05 /10 /octobre /2008 21:22
Frezzia nous a demandé de mettre sur notre blog... une chanson que l'on aime bien.. avec un prénom..
Alors j'ai trouvé.. Mireille... écoutez la chanson sur ce site lien en dessous...
J'adore Dick Annegarn depuis ses débuts.. !!! 
Je fais en même temps un clin d'oeil à Kinou26  avec cette chanson !!!


http://www.deezer.com/track/mireille-T1155634



Dick Annegarn
MIREILLE


Permettez-vous
Que j'empreinte votre oreille
Histoire de vous raconter
L'histoire de Mireille
Mireille est une mouche
Comme toutes les mouches
Le soir elle se couche
A l'aube elle se réveille

Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum

Un jour elle atterrit
Dans la cellule d'une crapule
Raymond était son nom
Il tirait vingt ans de prison
violeur voleur tueur
Raymond attend son heure
Abruti par l'ennui la mouche le surprit

Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum

Raymond bonjour la mouche
Mireille bonjour Raymond
Soyons de bons amis
Des amis pour de bon
La brute apprivoisée
Passant toute sa journée
A jouer avec Mireille
Pour bonne conduite est libéré

Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum

Qu'est ce qu'on peut bien faire
Quand on sort de prison
Dans une poche une mouche
Dans l'autre quelques ronds
Si je me faisais dompteur
De puces de cafards et d'abeilles
Je serais manager la bête de scène
Serait Mireille

Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum

Voyons ce que ça donne
Voyons si tu étonnes
Les clients de ce bistrot
Mireille va faire ton numéro
Tiens une mouche, pardon dit le garçon
Et d'un pouce farouche

Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum zoum zoum zoum
Zoum
Mireille







http://www.deezer.com/track/mireille-T1155634
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5 octobre 2008 7 05 /10 /octobre /2008 00:45
Tout doucement.. les bourgeons éclosent et c'est la surprise.. une jolie fleur pointe ses pétales

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3 octobre 2008 5 03 /10 /octobre /2008 13:49


Il fait beau aujourd'hui alors nous allons profiter un peu du jardin qui n'a que 2 ans!! ...
 

tout d'abord voici quelques olives dans mon bel olivier !!

























Et puis un Bibassier.. provenant de la Réunion .. qui se plait vraiment bien !!!




Et puis des bananiers!!   qui font déjà 1m80 !!


Quelques fleurs de mes lavandes Papillon !!!




Mes capucines... qui  sont vraiment belles cette année..
 il faut dire que nous avons eu de l'eau !!!




Un joli rosier rose... puis à l'arriere.. une agave !!
 et entre les deux.. (je ne connais pas le nom!! )





Derrière la maison.. notre talus .. un peu sauvage !!!!!!!!!



Et pour finir...  j'ai eu encore quelques framboises .. des jaunes et des rouges!! 



Voilà la visite est terminée pour aujourd'hui ... je vais manger mes framboises... et broder un peu  dans le jardin au soleil !!!  A bientôt !!!
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2 octobre 2008 4 02 /10 /octobre /2008 19:22

Claudine 
http://au-fil-des-fleurs.over-blog.com/
vient de me décerner le prix 

 
I LOVE YOUR BLOG

J'avoue que je suis trés touchée..
 surtout quand on voit les superbes broderies
que fait Claudine dans son blog..
Allez y faire un tour !! Des merveilles !!

Le jeu consiste aussi à nommer 7 blogs!! 
Mais comme j'en visite beaucoup c'est donc que je les aime... 
Alors je vous offre à toutes
vous qui me lisez  ce "I Love your blog"

Et MERCI POUR VOTRE AMITIE



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2 octobre 2008 4 02 /10 /octobre /2008 19:13



Hello... 
j'ai commencé à remplir
 les jolis petits coeurs..
de Noël !!  4e partie !!





    
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2 octobre 2008 4 02 /10 /octobre /2008 19:09


Bonsoir...  
Voilà la 3è partie
 du Sal Sampler de Noël
de chez Novalee !!!



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