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1 février 2011 2 01 /02 /février /2011 14:02

Bonjour mes amis de douleur et  amis de coeur ! 

 

Je viens de recevoir un lien venant du Figaro..

concernant notre pathologie la Fibromyalgie.. 

cliquer simplement sur l'image

et vous arriverez sur le lien..  

Bonne lecture..

 

fibromyalgie-reconnue-par-les-medecins-2011.JPG

 

l'article qui suit est a aussi de l'intérêt

pour d'autres symptomes..

La météo agit-elle sur les rhumatismes..

clic  là  

 

Merci à vous tous qui avez répondu à mon retour..

j'en reste encore sans voix.. et surtout très émue..

Quelques nouvelles..

 Actuellement je dors beaucoup ..

contrairement à des mois passés..

Et quand je me réveille j'ai envie de faire pleins de choses..

 mais j'y vais doucement tout de même..

Il fait très froid dehors alors j'ai repris un peu le sport

mais à l'intérieur de la maison

sur mon engin pour remuer

un peu mes muscles

et surtout ne pas avoir trop mal .. 

vélo élliptique

J'ai repris aussi l'ouvrage commencé

pendant ma cure avec Mamy Ginou.

une broderie traditionnelle..

tout simplement au point de tige..

il est presque terminé.. je vous le montre bientôt !! 

Je vous souhaite à tous un excellent après midi.. 

19260avril.JPG


 

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1 mars 2010 1 01 /03 /mars /2010 19:24

La Fibromyalgie..un sujet que notre amie Laure traite dans un superbe article..

La Fibromyalgie n'est plus invisible !!
SOS Aidez
moi!!
ima43802.jpg

Grâce à une technique d'imagerie cérébrale, la tomographie d'émission monophotonique (Temp), une équipe de chercheurs français dirigée par Eric Guedj, de l'hôpital de la Timone à Marseille, a mis en évidence des anomalies dans certaines régions du cerveau de personnes souffrant de fibromyalgie. Un véritable progrès car la maladie était jusqu'alors considérée comme un «syndrome invisible» que nulle technique ne parvenait à mettre en évidence..

Revoir l'article en cliquant sur le lien http://laure76-orange.fr.over-blog.com/ext/http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com/hebdo/parution/p742/articles/a388484-la_fibromyalgie_devient_enfin_visible.html

Appel à tous ceux qui veulent que cela change..
  Aidez moi !!!

La FIBROMYALGIE EST DESORMAIS NEUROLOGIQUE

http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-la-fibromyalgie-n-est-plus-invisible-sos-aidez-moi-45745272.html

La douleur ce fléau ...
 voir article de Laure
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-la-douleur-ce-fleau-44498668.html

..
Merci à vous de m'avoir lu.. et si vous le pouvez relayez l'article de Laure..
en notant sur votre blog le lien ci dessous ..
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-la-fibromyalgie-n-est-plus-invisible-sos-aidez-moi-45745272.html

Merci Laure pour ton combat..
Notre combat
!!

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20 novembre 2009 5 20 /11 /novembre /2009 00:27

Depuis Juillet dernier j'ai des problèmes de voix...
En fait c'est un trouble du langage  qui se nomme DYSPOSODIE ..
Trouble du rythme du langage, de l'intensité de la parole qui survient
 au cours de certaines aphasies  et se caractérisant par la survenue
 de parole lente de type syllabique et monotone
s'accompagnant d'une atténuation de la mélodie.
Samedi dernier je me suis réveillée..  sans voix..
Ayant rendez vous avec mon orthophoniste qui me suit le lundi matin..
Son verdict ..je suis aphone dû à resserement du larynx..
regarder ce lien qui explique bien ce qu'est le larynx
  .(juste la première partie du reportage.. attention ce qui suit image difficille et ne me concerne pas)
 Repos complet au maximum de la voix..

Au niveau de la gorge
:
  1. inflammation des amygdales et du larynx,
  2. difficultés à la déglutition = dysphagie,
  3. fausse route,
  4. présence de glaires dans l'arrière-gorge,
  5. dysphonie (souvent brutale)
  6. Au niveau de la bouche :
    1. douleurs importantes des mâchoires lors de la mastication,
    2. douleurs des mâchoires et des articulations temporo-mandibullaires (bruits, claquement, impression de déboîtement, sub-luxation qui peut aller jusqu'au déboîtement.),
    3. déviation de la mâchoire lors de l'ouverture et la fermeture,
    4. sécheresse importante comme dans le syndrome de Gougerot-Sjögren,
    5. difficultés d'une ouverture en grand = douleurs ou déboîtement,
    6. bruxisme = dent qui grincent en frottant les une contre les autres souvent nocturne mais également diurne,
    7. collets dentaires sensibles et fragiles (déchaussement des dents),

    8. En fait  la Fibromyalgie provoque un serrage sur mon larynx. Provoquant des désordres autres que  la voix..
       J'ai  de trés grandes difficultées à avaler.. .. mâcher..
      Je suis aussi sujette à beaucoup de  fausses routes..

      C'est vrai que pendant des années ma voix a été
      mon outils de travail !! 
      Et comme beaucoup on a tous un point plus sensible.. 

      Cette situation me secoue terriblement...
       Biensûr la grande peur de devenir muette!!
      Même si à ce jour ma voix revient  trés légèrement ..

      Je trouve que ma Fibromyalgie a beaucoup évoulué
    9.  en 6 mois de temps..  
      Avec des phases bien difficilles ...
      Et en ce moment c'est encore une étape!!

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15 octobre 2009 4 15 /10 /octobre /2009 16:24

J'ai chaussé mes zolis sssausssons... sissisisisi .. y sont boooo   hein ??
des vrais zzzaussssons de brodeuse ...
Je suis vétue bien chaudement.. et reste bien au chaud à la maison..


Ici en Drôme le temps est en train de passer de l'été à l'hiver direct ... On a un vent du diable..
Beaucoup pense aux fêtes.. Mais moi je m'aperçois que cela va être l'horreur question douleur !!
Je viens de lire deux livres que j'ai acheté à Bruxelles à l'association Fibromyalgie

Si comme moi vous avez envie de lire ce livre vous pouvez vous adresser directement
chez  Focus Fibromyalgie Belgique  et envoyer un chéque..
 en faisant d'abord une demande par mail..pour les frais de port ..
livraison trés rapide ..

A trés bientôt .. bisous à tous !
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29 septembre 2009 2 29 /09 /septembre /2009 18:50


Je viens de trouver un long texte qui décortique bien notre maladie la Fibromyalgie
chez  Mamy Ginou et  Domie l'auvergnate.
Il explique bien notre maladie!!

LA FIBROMYALGIE

Maladie « orpheline » caractérisée par un état chronique de douleurs neuropathiques de jour comme de nuit : Douleurs tendino-musculaires, Troubles du sommeil, Fatigabilité, Epuisement, Troubles de la concentration et mémorisation, Anxio-Dépression Réactionnelle pouvant engendrer un handicap réel.

La fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d'un dysfonctionnement central du système nerveux autonome et d'un dysfonctionnement du contrôle des douleurs.

Ces dysfonctionnements sont souvent la conséquence, dans un contexte de terrain génétiquement prédisposé, de la décompensation d'un stress chronique d’origine psychologique ou physiologique subi sur une durée souvent longue et souvent de manière répétitive, non maîtrisé, non pris en charge, car considéré comme banal au départ.

En France la fibromyalgie touche plus de 2 millions de personnes dont 200 000 dans un état de handicap sévère.

La maladie touche essentiellement les femmes : (3/4), très certainement à cause d’états hormonaux et musculaires différents de celui des hommes (1/4).

L’âge moyen d’apparition de la maladie se situe aux alentours de 40 à 45 ans, mais les jeunes adultes, les adolescents, voire les enfants peuvent en être atteints.

Sur la personnalité des fibromyalgiques, on remarque des traits communs avant l'apparition de la maladie : une hyperactivité, également une intelligence au dessus-de la moyenne, un surpassement dans tout domaine pouvant aller jusqu’à la limite de l’épuisement !

Une hypersensibilité des sens et des émotions est constatée.

Et l'on remarque avec étonnement que ce dépassement de soi, n'entraîne aucune lésion et troubles dans un quelconque domaine.

D’une façon générale, le processus fibromyalgique s'enclenche :

- à partir d'un terrain génétiquement prédisposé dès lors que le domaine physique est atteint du fait d’un traumatisme, lié à un accident, virus, chirurgie, pathologie, rhumatologique et autres,

- si la personne traverse des moments douloureux psychologiquement : passages dépressifs, anxio-dépressifs, évènements stressants ( deuils, licenciements, abus, dévalorisations socioprofessionnelles, incompréhension familiale...)

- si la réaction de l'individu est inadaptée à la situation ou insuffisante (évitement,

refus du processus de deuil ou d'aide aux victimes ...)

Le système de gestion du stress sera alors saturé et les dérèglements physiologiques s’installeront ; le fonctionnement desneurotransmetteurs et des voies normales neurologiques cérébrales est perturbé.Les messages et influx sont altérés : la fibromyalgie est installée.


UNE REELLE MALADIE



Les plus grands chercheurs de par le monde s'accordent maintenant à penser, après maintes constatations, que la fibromyalgie est une entité à part entière, qui ne peut être traitée comme une autre maladie qui aurait des liens ou expressions similaires. Les recherches en génétique offrent une perspective de compréhension bien meilleure de la maladie et très certainement des perspectives de soins réels et adaptés prochainement. IRM fonctionnelles, dosages Glutamate, protéine ASIC3, révèlent les dysfonctions, mais ne constituent pas un marqueur fiable de la fibromyalgie. Des travaux de recherches d’un marqueur spécifique de celle-ci sont en cours.

En effet, le caractère héréditaire de la maladie semble très présent.

On peut noter donc deux origines du déclenchement de la maladie :

-1/: à des facteurs génétiques prédisposant

-2/: à une accumulation de stress prolongé et mal géré quelque soit son ordre, induisant une modification du comportement de réponse du système neurologique qui perdure dans le temps, créant des voies nerveuses privilégiées à l’expression douloureuse et aux contractures réflexes, l’ensemble dans un cercle vicieux très délicat à maîtriser.

Nous parlerons donc de fibromyalgie de prédisposition et de fibromyalgie acquise.

Dans les deux cas, la maladie ne se déclenchera que lorsqu’ un ou plusieurs stress physiques, physiologiques ou psychologiques, mal perçus, mal gérés, auront dépassé le seuil de tolérance propre à chaque individu et auront créé des liaisons nerveuses privilégiant l’expression hypersensible de la douleur et l’inflammation en quelque sorte des zones cérébrales chargées de gérer et modérer l’expression douloureuse.

Ce seuil une fois franchi, la maladie apparaît irrémédiablement et ne semble pas pouvoir céder complètement à quelques médications ou soins actuellement prodigués.

Néanmoins, nous devons distinguer trois états de la fibromyalgie:

- le stade 1 : constitué par des gênes de tous ordres, mais qui permet encore une vie sociale et professionnelle normale.

- le stade 2 : maladie bien installée d'une façon chronique, les douleurs ressenties sont impérieuses et occupent la majeure partie de la vie du malade, de jour comme de nuit, rendant les relations sociales ( travail , famille) très fortement perturbées voire impossibles. - le stade 3 : le malade peut devenir invalide.
_________________


CELA SE PASSE DANS LE CERVEAU
 MAIS CE N’EST NULLEMENT UNE MALADIE PSY.


Pratiquement la totalité du cerveau est impliquée dans la maladie :

- particulièrement l'hippocampe qui traditionnellement régule le stress, est saturé en cortisol et atrophié.

- l’amygdale est suractivée : le patient, même au repos est hyperactif, hypersensible, tendu et douloureux.

- le cortex cingulaire n’assure plus son rôle de médiateur ; les émotions deviennent très difficilement gérables sans générer de stress perçu comme négatif.

- l'horloge interne synchronisée parl'hypothalamus antérieur est fortement perturbée dans ses fonctions.

Le cerveau qui souffre, engendre une distorsion de production des neuromédiateurs essentiels que sont la sérotonine, la dopamine et la noradrénaline. Le cerveau n’opère plus efficacement son rôle de transmission et de régulation des informations reçues.

Il est extrêmement fréquent que les malades souffrant de fibromyalgie soient atteints d'un sommeil non réparateur, entrecoupé, de mauvaise qualité, les causes sont encore mal élucidées, (mis en évidence par les ondes Alpha perturbées lors du sommeil avec micro-réveils très fréquents)Cette dette de sommeil entraîne de nombreux troubles de réparation et de repos des organes, des muscles et des tendons, ainsi qu'un dérèglement de la production des hormones traditionnelles à des heures adéquates. Elle entraîne un état invalidant, dévalorisant pour le malade qui se replie sur lui- même ; car incompris de son entourage, de son employeur, de sa famille , de ses amis, de son médecin même!

Je remercie toutes celles concernées
ou non par cette maladie,
d'avoir lu
ce texte .! 

 
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23 août 2009 7 23 /08 /août /2009 10:35

 
Pour nous éviter d'avoir mal.. notre lot quotidien.
à tous les les malades atteints de la Fibromyalgie..  
il nous faut trouver des moyens et des choses
qui nous font plaisir pour que
le stress des maux partent !! 
Voilà la vidéo que j'ai choisi aujourd'hui !!
. J'avoue que depuis longtemps
 ce sont des sons que j'adore !!
Je vous laisse vous détendre à votre tour .. 


Relaxation (le calme comme essence)
envoyé par antinoos1. -


A bientôt mes amis!! Douce journée à vous..!!


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11 août 2009 2 11 /08 /août /2009 11:00



Notre charmante Mamy Ginou
 a fait un superbe article sur son blog..

nommé Lettre du fond de mon coeur !!
J'avoue être restée sans voix aprés avoir lu son article..
Il faut savoir que j'ai connu Gigi sur le forum de Sandrine Créations..
et au début de mon blog (1 an en mai) 
C'est donc notre même passion pour les petites croix qui nous a réunie..
 Depuis nous restons en contact.(Merci pour ton amitié ma Gigi!)
.Et puis en début d'année j'ai commencé à être bien malade.. examens etc..
Puis pour moi le diagnostic fibromyalgie..
Notre Gigi m'avait parlé de sa maladie
tout au début de nos discussions par téléphone..
 Et moi je lui parlé de mes différentes douleurs sans jamais penser
 que j'avais aussi la fibromyalgie !!
 Elle m'a souvent bien gâtée et surtout encourager
dans ses petits mots.. toujours trés touchants ..
  
Depuis peu on ajoute à ma liste de maladie
(car j'ai depuis l'âge de 13 ans une hypothyroïdie) ..
 la maladie de Gougerot Djören.. qui est un syndrome sec des yeux ,
de la bouche et de différentes parties du corps .. 
J'avoue que j'ai du mal à faire face ..je sais qu'il faut du temps..
 . j'ai donc des jours bien triste.. mais mon mari m'aide au maximum.
. et il fait tout pour égayer mes journées!! 
Le net .. vous mes amies qui me lisaient..
et m'écrivaient de gentils commentaires.. et ma broderie..
 Merci à vous toutes qui me suivaient dans mes écrits sur mon blog.. 

Et depuis que j'ai annoncé mon mal.. 
j'ai des mots de plusieurs  qui ont aussi la fibromyalgie.
. comme Ticoeur,
qui m'aide aussi beaucoup au quotidien.. (merci pour ton écoute!)
 Laure
(bien jeune et déjà bien malade aussi!!)
voir leurs articles sur la fibro!!
et bien d'autes!! Merci!!

Le plus difficille c'est de voir votre entourage proche 
avoir du mal à comprende pourquoi
à un instant vous semblez rayonnante
 et  l'instant d'aprés completement ko., trés pâle..
ne demandant qu'à se coucher!!.
On a beau expliquer.. beaucoup  pense que cela va s'arranger..
Et malheureusement les mots sont souvent
"tu as encore mal. ??  Que répondre à cela!! 

Moi je pense surtout que comme tout on doit s'y faire.
.(je dois m'en persuader) 
en fait on a pas vraiemnt le choix!!
C'est accepter sinon fuir... mais où !!
  non non .. j'aime encore trop la vie pour cela.. 
J'ai la chance de vivre à la campagne maintenant..
et d'habiter dans une région superbe..
Alors je prends le temps d'admirer la nature.. de prendre des photos..
 d'écouter les oiseaux, la nuit les grillons qui nous font un concert ...
 les chouettes qui appellent leurs petits la nuit .
.(beaucoup d'arbres prés de notre maison) ..  
Ici nous vivons au plus prés de la nature..
et mangeons les produits de notre jardin..
faisons notre pain.. et mangeons le plus sain possible..
Je n'ai jamais été du genre à baisser les bras
dans les nombreuses difficultés de ma vie..
et je ne vais pas commencer maintenant..
J'ai été plutôt quelqu'un de trés actif..
Je suis en train de modifier mes activités..
 Et surtout faire tout pour m'adapter !!
Car j'ai encore bien des années à vivre..
 malgré mes 55 ans !!!!

N'oubliez pas d'aller lire Mamy Ginou..
même si vous n'êtes pas malade.. !! 

 


ps: cet article n'est pas fait pour me plaindre..
 mais mon blog est aussi un moyen pour moi 
de parler et surtout de vider son coeur.et ma tête!!.
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21 juillet 2009 2 21 /07 /juillet /2009 00:15


Bonjour mes amies...
Voici une petite photo qui résume bien mon étât d'esprit..
 (Tout est dans le Titre!!)
Un oiseau a du déposer une graine dans mon pot et m'a fait un joli cadeau!!
Merci à Ticoeur qui a réalisé un superbe article
 via son blog
ici  sur notre maladie la FIBROMYALGIE..
Avec cette maladie nous vivons au jour le jour..
Mais grâce à vous mes amies j'ai trouvé un peu plus de Soleil !!!
Merci pour vos messages qui me touchent beaucoup..
 A trés bientôt. Trés gros bisous à toutes!!
Votre chouette Yanou

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