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15 janvier 2010 5 15 /01 /janvier /2010 01:06
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Comme vous le savez peut être je suis atteinte de
Fibromyalgie..qui est une maladie orpheline.(voir les articles )
En plus de la fibromyalgie j'avais de nombreux tremblements et des soucis de voix..Mais recemment après examens il m a été confirmé que je suis aussi atteinte d'une seconde maladie orpheline .. 
                 Tremblements essentiels ..

Les mots enrouge cliqué dessus et vous serez dirigé tout simplement sur des sites pour les explications. 

Pour des infos complémentaires.

 
Association Fribromyalgie France

Association Tremblements essentiels APTES 

Le diagnostic est fait sur la base des symptômes et d'un
examen neurologique. Au niveau des membres, le tremblement est observé lors du maintien d'attitude, mais aussi lors de gestes précis, tels que verser de l'eau dans un verre, écrire, approcher la fourchette de la bouche... À l'heure actuelle, il n'existe aucun test spécifique par analyse de sang, examen urinaire ou autre qui permette de diagnostiquer le tremblement essentiel. Par contre, il faut rechercher d'autres causes de tremblements tels qu'un dysfonctionnement thyroïdien, un excès de caféineou encore les effets secondaires de certains médicaments

.
Une vidéo  est aussi présenté sur le site Allo Docteur France5. 
Ainsi que sur le site de l'association.. 

En mai prochain j'ai rendez vous avec le professeur à Lyon pour mes tremblements.. 

Les deux maladies associés font qu'en ce moment j'ai un peu plus de difficultés à effectuer beaucoup de tâches.. 
Et surtout beaucoup plus lentement.. 
 
Quand une personne est malade.. beaucoup pense .
. Elle a besoin de repos.. donc pas de téléphone ni de visite .. 
 Je peux vous dire .. au contraire..  
On a besoin de vous pour nous aider déjà moralement..
Et voir que la vie continue malgré la maladie.
Et qu'un appel est pour nous un grand moment de bonheur.. .
J'espère vous voir et vous entendre bientôt ..vous lire aussi biensûr.. 

 Merci de m'avoir lu.. A bientôt!  
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21 mai 2009 4 21 /05 /mai /2009 17:49

Bonjour




Voici enfin quelques nouvelles..
Je suis trés peu présente sur vos blogs et souvent hyper fatiguée.. 
 Me voici de retour chez moi aprés encore quelques jours d'hospitalisation pour de nombreux examens.... Les médecins recherchent  le nom de la  maladie dont je souffre depuis quelques temps déjà ..
 Apparemment c'est  la Fibromyalgie.. avec quelques choses en + donc d'autres examens ..encore cette semaine ..Les recherches sont bien longues.. mais il y a déjà un nom.. cela avance tout de même un peu.. Même si cela n'est pas vraiment facile à accepter ..  !!
 C'est donc aussi une maladie orpheline  ,
( mon mari aussi est atteint d'une maladie orpheline)
A ce propos ...
les 13 et 14 Juin.
JOURNEES NATIONALES .
  CONTRE TOUTES LES MALADIES ORPHELINES  ..
Voici le lien  pour relayer l'information 
le centre de la FMO  Fédération des Maladies orphelines
 
 
Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.

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19 mars 2009 4 19 /03 /mars /2009 06:00


Petit rappel de mon article du 9 mars  ..
 pour votre thé entre brodeuses ..
 demain petite visite chez le pâtissier
 qui suit l'opération pour la FMO .. 
cliquez sur les tasses
 pour revoir l'article .. les liens 
 


 

  Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.
FMO @ctus
EVENEMENT SOLIDAIRE
20 mars 2009 : le Jour du Macaron allie gourmandise et solidarité au profit de la FMO !
  Pour la quatrième année consécutive, le jour du Printemps sera aussi celui du Jour du Macaron. Le 20 mars prochain, les pâtissiers membres de l’association internationale « Relais Desserts » offriront une dégustation gratuite de macarons à tous les gourmands contre un don de 1 euro ou plus en faveur de la FMO. La prestigieuse association rassemble en effet ceux qui comptent parmi les 100 meilleurs pâtissiers du monde. C’est l’un des animateurs de ce cercle professionnel très spécial, le pâtissier français Pierre Hermé, qui est à l’origine de la célébration de cette journée.
Soutenez la FMO en vous faisant plaisir !

Vous aussi, rejoignez les rangs des gastronomes solidaires
:

>> Dégustez ces petits gâteaux ronds et contribuez à la collecte en faveur de la FMO
>> Informez vos amis et vos proches sur cette initiative gastronomique et généreuse

Liste des pâtisseries participantes
 
Information spéciale Paris
Le 20 mars 2009, Jour du Macaron, la Maison Pierre Hermé Paris organise une séance de dédicace exclusive en présence de Pierre Hermé dans la nouvelle boutique Macarons & Chocolats Pierre Hermé Paris au Publicisdrugstore (Paris 8e). Ce jour-là, dans ce lieu mythique des Champs-Elysées, Pierre Hermé dédicacera des coffrets contenants 35 macarons aux saveurs différentes, rétrospectives de 20 années de création.

Toutes les informations sur www.jourdumacaron.com ou sur www.fmo.fr

Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.fmo.fr


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9 mars 2009 1 09 /03 /mars /2009 07:52



   
 

Le jeudi 20 mars, fetons le macaron !

Voici quatre années déjà que l'arrivée du printemps est célébrée par le "Jour du Macaron".

Une gourmandise utile !

Une fête gourmande, oui... mais si elle peut être utile, c'est mieux.

Le Jour du macaron s'associe depuis 4 ans à la Fédération des Maladies Orphelines et à leur campagne de solidarité soutenue par Michèle Bernier, marraine de coeur de la FMO (son mot de soutien).
L'idée, très simple, est de vendre au bénéfice de la FMO, un macaron rouge, spécialement créé pour cette journée, au prix d'un 1 euro.

Le Jour du Macaron est une grande fête de la gourmandise, du savoir-faire artisanal, en même temps qu’une action généreuse et responsable. Ce don symbolique permet de soulager les malades et faire progresser la recherche, "mais aussi de sensibiliser l’opinion à l’existence même des maladies orphelines", comme le précise Mme Niclas, Présidente de la FMO.

Retrouvez le 20 mars prochain partout en France chez les pâtissiers Relais Desserts, les fameux macarons rouges... quant à leurs saveurs, c'est selon l'inspiration du chef de maison !




Une raison supplémentaire pour tous les gourmands de succomber à la tentation du macaron ...

pour les liens voir l'article au complet ci dessous

Copie d'article provenant du site ...

http://www.jourdumacaron.com/macaronrouge.html

Pour trouver la boutique de votre région  


Fédération des maladies orphelines  FMO




Les brodeuses ont un grand coeur !!
 Merci pour eux !!

PS .. un petit rappel vous sera fait le 19 Mars

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10 octobre 2008 5 10 /10 /octobre /2008 08:41
  Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues
.

 

 

Campagne de mobilisation contre la fin annoncée

du « Plan Maladies Rares » en décembre 2008

 

Pétition fin du Plan Maladies Rares

LA BARRE DES 100.000 SIGNATAIRES EST FRANCHIE !

NE RELÂCHONS PAS LES EFFORTS !

 

 

 

Le compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008 s’achève bientôt.

 

Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l'Etat, la FMO a lancé, dès janvier 2008, une campagne de mobilisation pour attirer l’attention sur les dangers de cet abandon.

 

Le Plan Maladies Rares (2005-2008), première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l’heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.

 

Premier constat partagé par tous les acteurs : les objectifs n’ont pas été pleinement atteints et les avancées, bien que réelles, n’ont pas permis de combler tous les retards, ni de satisfaire toutes les attentes, notamment :

  • la permanence de l’errance diagnostique des patients ;
  • le déficit de formation des médecins sur les maladies orphelines ;
  • le déficit d’information sur les dispositifs mis en place dans le cadre du Plan ;
  • le manque de coordination avec le dispositif de la Loi 2005 sur le handicap ;
  • le manque de coordination avec l’éducation nationale, etc.

 

Prévisible, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l’effort financier.

 

Après des mois de combat et d'interpellations de Madame la ministre comme des parlementaires, on observe un récent changement de discours.

 

Si les propos et déclarations de Madame Bachelot-Narquin se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée. Elle craint notamment que la ministre ne cherche à gagner du temps :

  • Les groupes de travail réunis pour la mise en œuvre du Plan ont déjà cessé toute activité depuis juillet dernier (à l’exception du Comité national consultatif de labellisation).
  • Madame la ministre ne cesse de repousser toute prise de décision après les conclusions du travail d’évaluation mené par le Haut Conseil de Santé Publique : initialement prévues en septembre 2008, elles ont été repoussées en décembre 2008 et sont maintenant reportées en mars 2009.
  • Malgré des déclarations d’intention, aucune date n’est prévue pour le début des travaux sur la mise en œuvre d’un second Plan.
  • Enfin, les récentes déclarations de M. Sarkozy sur le thème de la politique de la santé ne laissent pas augurer d’une prise en compte à sa juste mesure de l’enjeu de santé publique que représentent les 4 millions de personnes atteintes d’une maladie orpheline.

 

 

C’est pourquoi il faut continuer à nous mobiliser massivement !

www.fmo.fr/petition

 

 

Continuez à faire circuler notre appel à signatures.

Pour la pétition merci de signer 



                                      Mon mari est atteint d'une maladie vasculaire rare 



MERCI POUR EUX ...

 

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11 juin 2008 3 11 /06 /juin /2008 18:18

Ce soir je viens vous parler d'une maladie dont mon époux est atteint depuis l'âge de 17 ans.. La Maladie de Buerger Maladie Orpheline..
Samedi 14 juin  il faut nous mobiliser.. pour aider TOUTES.. les maladies ORPHELINES !
voici le lien de la Fédération .. FMO............
http://www.fmo.fr/

Ici celui de la maladie de Buerger.. http://www.maladiedebuerger.org/

Ici la pétition que vous pouvez signer... SVP pour AIDER TOUTES LES MALADIES ORPHELINES http://www.fmo.fr/petition/

ps§  désolée pour ce hors sujet §§

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